喜报
  为持续加强妇幼健康服务能力建设，提高“上海妇幼健康科普”的社会认知度和影响力，闵行区妇幼保健院积极响应市级活动要求，共征集妇幼相关科普作品94件，并通过初筛，选送46件作品参加上海市妇幼健康科普作品征集评比活动。
  近日，2024年妇幼健康科普大赛暨上海市妇幼健康科普IP形象征集活动评选结果出炉，闵行区共有8件科普作品上榜。
  “呼噜”妈妈抗“鼾”记
  隐藏“星宝”发现记
  隐藏“星宝”发现记
  作者：闵行区妇幼保健院郭书娟
  简洁明亮的治疗室里，一个可爱的孩子正与治疗师面对面做游戏。孩子2岁，叫乐乐，是一名孤独症儿童，正在进行孤独症早期干预治疗。乐乐喜欢跟治疗师一起玩吹泡泡，喜欢被治疗师抱着举高高……。通过喜欢的游戏，乐乐逐渐能通过眼神、手势、动作、甚至语言更多表达自己的需求，能按照治疗师的要求完成一些小任务，也学着在游戏中与治疗师分享快乐。
  孤独症儿童因为很少主动与别人对视，不爱跟外界交往，犹如天上一颗一颗的星星，他们有时被称作“来自星星的孩子”。
  可爱的乐乐这么小，是怎么被发现患有孤独症的呢？
  （一）护士台匆忙赶到的一家三口
  乐乐第一次走进我们视线是在半年前。
  那天上午，临近下班，区妇幼保健院前台护士接待了两位匆忙赶来的家长。年轻妈妈抱着一个要从怀抱里挣脱的男童，满头大汗的爸爸从包里掏出社区的转诊单，焦急地问：“护士小姐，我们是从社区转诊的，请问上午还来得及看医生吗？”护士小张一边安抚家长：“放心吧，来得及，不要着急。”一边接过转诊单。原来是梅陇社区因“社会行为及沟通能力”筛查阳性而转诊的孩子。
  （二）惊讶的宝宝体检结果
  乐乐家住梅陇镇，一向重视宝宝健康的爸爸妈妈早早带着乐乐来到家门口的社区卫生服务中心，参加1岁半的儿童保健体检。
  乐乐从满月开始每次体检都很顺利，但这次一个叫做“社会行为及沟通能力”筛查的项目，结果竟是阳性！
  儿保医生告知家长：筛查阳性提示孩子可能存在社会交往行为和沟通能力的异常，而社交沟通障碍是儿童孤独谱系障碍的核心症状。为了鉴别乐乐筛查的结果是否为发育行为异常的表现，乐乐需要转诊到区妇幼保健院完成复筛，进一步评估社交沟通行为及发育情况。
  医生的话让乐乐爸妈有点懵，这个疾病比较陌生，什么“谱系障碍”，难以理解，太抽象！家里有老人帮忙，孩子被照料得好好的，每次体检身高体重都达标，漂亮可爱，怎么可能孤独呢？这个疾病听起来距离生活很遥远，应该不会的。
  但再仔细想想，孩子确实似乎跟别的宝宝有点不同：乐乐听力很好，可是家人喊他，他常常不理不睬；爱一个人跑来跑去，哪怕是跟别的孩子在一起玩，基本上是自己玩自己的；说话方面，不会开口喊爸爸妈妈，除了偶尔发出“baba”“mama”的音，还不会发别的音：想要什么东西不会说也不会用手指，喜欢拿着大人的手够取想要的东西；教他的动作也不爱模仿……。想到这里，爸爸妈妈紧张起来，赶紧按照转诊单地址来到区妇幼保健院。
  （三）及时的复筛与转诊
  筛查诊室：看到乐乐走进诊室，笑意盈盈的王医生俯下身体跟小小的乐乐热情打招呼。可是，乐乐的眼睛根本没看面前的医生，视线飘忽而去，似乎没有注意到面前有个陌生人。
  王医生给乐乐安排了复筛，乐乐分享式注意、回应性联合注意力活动等项目未通过，筛查过程仅偶尔目光接触…..复筛仍是阳性。
  乐乐爸妈看到乐乐的表现，虽然还是想用“宝宝不配合，所以检查没通过”等理由解释，但心情也逐渐沉重起来。因为日常生活中乐乐的表现类似，只不过以前家人并未在意这些“小小不同”，也没想过这些表现会提示孩子存在发育异常。
  王医生跟乐乐家长沟通筛查结果：根据乐乐的症状和发育情况，发育行为存在异常，的确要考虑孤独症，但还需要转诊到三级专科医院进一步鉴别和诊断。
  （四）沮丧与幸运
  此时，乐乐爸妈的心情沮丧又沉重，虽然对“孤独症”不了解，但近些年通过媒体很多宣传也略有耳闻，似乎这个疾病会影响到孩子一生。乐乐这么小，美好的人生刚开始，如果患有孤独症，今后入学、就业、生活照料等漫长一生都怎么办？乐乐爸爸妈妈无法想象以后的情景，这个消息太可怕了。
  王医生耐心安慰，既往儿童孤独症通常三、四岁才能确诊，现在随着人们对疾病认识提高和技术进步，通过早期筛查技术，能够更早发现孩子的异常。所以，换个角度思考，如果孩子发育异常，能早期识别和发现也是幸运的。因为早期识别出疾病就是为孩子赢得了比黄金还要宝贵的一段时间！幼儿时期的大脑未成熟，还在发育，孤独症儿童如果能在婴幼儿时期就被识别出来并实施早期干预进行康复的话，效果是最好的。
  乐乐爸妈专注地听着，王医生继续说：对于乐乐来讲，筛查阳性还未确诊疾病。通过筛查，只是发现了客观存在的异常行为。这种异常到底是否由疾病所致，还需要转诊三级专科医院进一步鉴别，当然也有可能不是疾病导致的，这是我们都期待的结局。但即使万一确诊为孤独症，乐乐也属于很早期就发现的。能够早期发现就可以早期接受干预治疗，孩子的人生就可能有更好的结局，那么这个早期发现也是一件幸运的事啊！
  乐乐爸妈紧张的情绪逐渐有一些放松，仍然忧虑地说：“接下来乐乐怎么办？好像三级专科医院挂号蛮紧张的，我们该挂什么科？”
  王医生说：“目前最好的方案是尽快到有资质的医院就诊。位于闵行区的复旦大学附属儿科医院是上海市儿童孤独症诊断中心之一。闵行区妇幼保健院与复旦大学附属儿科医院是合作共建单位，可以通过我们共建的转诊通道转诊到儿科医院儿保科诊治。”
  （五）随访，确诊，干预
  几周后，社区医生打来电话，随访乐乐情况。乐乐已经就诊儿科医院，医生也考虑乐乐患有孤独症，安排了相应检查评估，对乐乐进行诊断和随访；同时，医生也给家长提供了一些有帮助的建议，指导生活中如何养育照护发育行为异常的宝宝。乐爸乐妈预约好后续检查，一边按照医生指导学习推荐的资料，一边等待安排，及时随访。
  1个月后，乐乐完成了全部检查评估，又经过2个月专科医生的随访，明确诊断乐乐患有孤独症。通过这几个月观察，乐乐爸爸妈妈逐渐接受了孩子患病的情况，配合医生建议参加了家长课堂，并主动寻找更多的干预康复机会。不久，家长接到通知，带乐乐就诊了闵行区妇幼保健院开设的孤独症早期干预门诊，接受到早期干预训练和个性化的家庭干预指导服务。隐藏在我们身边的“星宝”乐乐就这样被基层儿童保健医生——儿童孤独症筛查的守门人幸运地早期发现和识别，并在最佳干预时间窗接受到早期干预，早期筛查为乐乐的人生带来了更多光明和希望。
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